作者：盛如心，倪雪洋，沈梦熙，陈伊阳
尘肺病是一种呼吸内科疾病
“咳咳咳…我啊，我平时啥也干不了，我只能坐在这个轮椅上，用呼吸机维持着呼吸，饭啊，水啊，都要别人给我端到面前我才能吃，我一步路都走不了咯，大小便都要我老婆扶着我。” 朱叔叔断断续续的说道，作为一名尘肺患者，他已经17个月没出过门了。
尘肺病是由于在职业活动或生活环境中长期吸入无机矿物质粉尘，粉尘在肺部滞留而引起肺部纤维化的一种疾病。
尘肺病对健康危害极大，是一类导致人群劳动能力和生活质量降低、甚至致残的疾病。大多数尘肺患者都长年被尘肺病折磨，咳嗽、咳痰、气促，甚至无法行动。并且，尘肺病无法治愈，因此，医生们只能通过治疗来减缓病情加重的速度。
江西萍乡曾被誉为“江南煤都”。在过去，由于这里的煤矿业很发达，很多人都从事煤矿工作。但由于工人们对于尘肺病了解程度不足，没有做相应的防护措施，导致了很多工人都患上了尘肺病，而萍乡也成为了尘肺病患者聚居地之一。
尘肺农民家庭的心理压力
尘肺患者及其家属在心理负担方面面临着多重压力，其中最主要的负担就是经济压力。
尘肺农民工在治疗过程中面临诸多困境。由于早期这个工作流动性很强，很多私营企业不会给农民工们签劳动合同，也不会购买工伤保险，所以在患病以后，他们没有办法取得工伤证明，也就无法获得职业病的待遇，享受免费的治疗服务。
同时，尘肺作为一种不可治愈的疾病，患者需要长期的医疗费用和护理支出。他们通常不具备足够的财力来支付长期的医疗费用。这给患者和家属带来了沉重的经济负担，甚至可能迫使他们背上债务。
然而，在传统农村家庭里，男性会作为主要的劳动力来赚钱养家。但大部分患者的身体状况都无法支撑他们无法工作，整个家庭的经济收入也会下降。
2022年大爱清尘针对尘肺病农民工家庭的调查结果显示，绝大多数患者由于无法进行体力劳动，家庭每年人均收入仅为507.4元，为农村平均水平的30%，且大部分患者有较大的就医需求，年均医疗支出超过1万元；近90%患者没有任何积蓄，超过50%患者对外负债，甚至仍有20%患者因无法承担住院费用而放弃住院。 [5]
来自萍乡的尘肺病患者家属王阿姨说，在谢叔叔查出来尘肺病后无法参加劳动，导致家里经济收入的重担全部压在了女儿的身上，他们家还有一个儿子在上大学，其费用也需要由姐姐承担，这也增加了他们在治疗过程中的心理负担。
尘肺病患者的心理压力也来自于他们的病情。
呼吸困难是尘肺患者最为常见和严重的症状之一。患者在日常生活中常常感到气促、喘不过气，甚至在轻微运动后就会出现呼吸困难的情况。尘肺患者还容易出现一系列并发症，如肺心病、肺功能不全、肺动脉高压等。患者和家属在面对尘肺患者的不断加重的健康问题时，往往会感到沮丧和无助，这种心理负担不可忽视。
同时，尘肺病的发生与发展具有极大的不确定性，这也会增加患者及其家属的心理负担。尽管尘肺病症状通常不会立即显现，但一旦病情恶化，他们就会面临着不可逆转的后果。这种不确定性也会让患者们产生一系列负面情绪，如恐惧、焦虑和绝望等。长期处于这种状态下，病人的病情也可能会进一步加重，形成恶性循环。
此外，患者患病也会影响到他们的家庭成员，比如他们的日常照料者。患者谢叔叔在刚查出来患有尘肺病时，情绪极其不稳定，因为他觉得自己患病之后什么都干不了，就经常与他的妻子争吵不休，他的妻子王阿姨经常在争吵过后哭泣，这导致双方心理压力都进一步加重。
一名尘肺妈妈也表示，自己和丈夫在家里总是因为琐事吵架，心情也会变得很糟糕，感觉生活逐渐没有了希望，这种情况在很多尘肺病家庭都很普遍。
康复中心如何改善尘肺家庭的心理压力
为了缓解尘肺病患者的病情，大爱清尘先后在萍乡成立了两家康复中心——良坊康复中心、赤山康复中心，为本地的尘肺病人提供免费的体检和康复训练。
康复中心每天会有三十到四十位患者。大多数患者每周会来两次，一次待两三个小时。这些时间内，他们主要在社交及锻炼。除去使用健身器材，大爱清尘的志愿者们也经常会组织患者们跳健身操等活动。康复中心提供的各种设备都为康友之间的交流打下了良好的基础。一群人一起锻炼时大家普遍会更有动力，这样一来锻炼的效果便会更好，锻炼也会变得更加有乐趣[1]。
为康友们提供交流的平台也是康复中心的主要功能之一。研究表明，当处于压力之下时，周围人的支持可以帮助患者意识到自己的情绪并为情绪及忧愁提供一个出口[2]。此外，社会支持还能增强抗压能力 [3]。康复中心的患者们也纷纷表示跟病情相似的康友们交流让他们意识到了自己不是一个人。看着周围人都以乐观的心态面对自己的病情，患者们的心态自然也就潜移默化的改变了。
在康复中心康复了三年的尘肺农民许叔叔反馈道，在康复中心“每天心情都挺好”。这份好心情来源于“平时聊聊天，下下棋”。刘叔叔也表示，“病友交流一下每一个人的病情，聊聊天，所有人都会都开心一点”。
除了康友之间的交流，康复中心内也会有志愿者或是护理人员去跟患者定期进行心理疏导。此形式的心理疏导会比康友之间的交流更加有针对性，目的是了解患者的心理状况以及在其有心理压力的时候及时给出心理疏导。
在提升心态方面，康复中心不可否认地起到了很大的作用。但康复中心的服务范围有限，只能帮助到还能够日常活动的患者。如果是病情较重、只能长期呆在家里无法自由活动的患者，就很难去到康复中心，和康友们一起聊天舒缓心情。
无论如何，康复中心的存在，让一个又一个“来自不同省份，之前完全不认识”的康友们聚集在了一起。他们互相陪伴着对方，度过了一段又一段难熬的时光。
创业帮扶对尘肺家庭带来的影响
除了康复中心，公益组织也通过创业来帮助尘肺病人缓解经济压力。
大爱清尘是一个专门从事救助600万中国尘肺病农民，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的公益组织。大爱清尘本着“授人以鱼不如授人以渔”的理想，于2017年7月正式发起“帮尘肺妈妈撑起一个家”帮扶项目，以资助尘肺病患者妻子经营各种创业项目，为她们的生计解忧。
而项目的资助人群也需要具备以下的条件：是低收入尘肺农民家庭的妇女，自身有强烈的创业意愿，有养殖、种植、个等创业经验人员优先，在报名成功之后，且通过审批，项目将为符合条件的每户受助家庭提供12000元的资金，用于创业帮扶项目的实施。 [4]
数年来，这个项目已经在全国累计帮助了多个家庭成功开展小微创业。在拿到12000元的创业救助之后，这些尘肺妈妈们根据自己的擅长选择了不同的创业项目，因为有了资金的支持，她们中多数人的项目都获得了成功，很多家庭已经收获了稳定、可持续的经济来源。
同时，因为家庭经济危机的解除，很多尘肺病患者也就不再有很大的心理压力，他们积极治疗，每天根据医生的嘱咐调节身体，做康复操，心态也变得很乐观，家庭的幸福指数也得到了大幅提升。
正如乐观主义的创始人乔治·斯佩尔曼博士所说：“乐观主义是一种有力的药物，它能够治愈心灵，也能治愈身体。”
然而，在创业过程中，尘肺家庭也可能会面临很多其他的挑战。
气候变化是影响创业项目的因素之一。对于选择种植业的家庭来说，特殊、极端的天气会影响收成，进一步影响到他们的收入。
黄叔叔是萍乡的一名尘肺病患者，今年47岁。2022年，黄海参与了“帮尘肺妈妈撑起一个家”的项目，与家人一同选择了养猪。他花钱买了七头猪仔，每天费心费力的准备饲料，不辞辛苦的照顾猪仔，甚至自己种了菜专门给猪吃，并且在猪生病后积极照顾治疗，以求能在其出栏时卖个好价钱。
但是，由于市场的价格变动，今年的猪肉价格暴跌，他的猪在卖出的时候毛价仅有8块钱，最后卖猪所得的钱都不够付猪饲料，因此最终导致他亏本了三四千元。
逐渐进步的非完美系统—希望的传递
针对尘肺病患者及其家庭的心理压力，公益组织开展了各种各样的项目来帮助他们减轻家庭的经济负担，并带领患者进行康复，即使这些项目在实行中可能会遇到许多问题，但是这些举措已经大大提升了尘肺患者们的生活质量，让他们拾起对生活的希望。
就像黄海叔叔说的，“看到自己存在的意义，这又何尝不是希望的体现。”
希望在未来，通过社会各界的努力，能够把这份希望继续传递下去，传递给那些同样陷入困境的尘肺病患者们，让他们一同见证爱和奇迹的发生。
参考资料：
https://www.nbcnews.com/better/health/why-you-should-work-out-crowd-ncna798936
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36240542/
https://www.weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404728752113320379
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