作者：宗介璞，邓天鸿，张逸旻，王右霆 （排名不分先后） 

“痛苦，时时刻刻都很痛苦。”因粉尘环境下作业五年患上尘肺病的何芳女士哽咽地诉说着她的生活现状。 

许多农民工由于在粉尘环境里长期工作，肺部吸入大量矿物质粉末，导致肺组织纤维化，从而患上尘肺病。尘肺病早期没有明显症状，但随着病情进展，会出现咳嗽、咳痰、胸闷、气粗、呼吸困难等症状。  

据统计，2014年，我国有超过600万尘肺农民。早年，萍乡煤矿资源丰富，享有“江南煤都”的称号。然而，当年社会对尘肺病的认知不足，很多私营矿井没有健全的防护措施，也没有与农民签订正规劳务合同。因此，很多农民工在患上尘肺病后，无法进行职业病认证。 

由于尘肺农民这一群体的特殊性，他们往往在医疗、经济和心理多个方面遇到挑战。 

在医疗方面，由于部分尘肺农民群体受教育水平不高，他们往往在早期忽视病情，对各类康复手段了解甚少。甚至部分农民由于不识字，没有按照医嘱吃药，出现乱吃、多吃药的情况。 

在经济方面，一方面，许多农民在患病前往往都是家中的顶梁柱，他们患上尘肺病后，失去劳动力而导致家中经济困难。另一方面，因为许多尘肺农民无法认定为尘肺职业病，所以他们无法享有工伤保险。而长期的尘肺病治疗费用让多数尘肺农民家庭倍感压力。 

在心理方面，尘肺农民除了承受疾病带来的身体苦痛，很多患者在患病后都会感到孤独，愧疚，甚至会出现焦虑、抑郁等心理问题。 

“尘肺病不是一个人的尘肺病，而是一个家庭的困境。”萍乡市中医院肺病科李主任说道。 

为了帮助尘肺农民，公益组织在萍乡成立了两家尘肺农民康复中心。 

江西萍乡本土公益组织——行健公益依托大爱清尘基金会，联合萍乡第三人民医院以及当地乡镇卫生院，于2018年在萍乡市莲花县成立了全国首家尘肺农民康复中心——良坊康复中心。其中，自2021年起，远行客也一直在资助良坊康复中心的日常运营。 

在人员安排上，康复中心主要包括医生、康复专员和志愿者。目前，萍乡两家康复中心都各配有一名康复医生，一名康复专员和多名志愿者。 

在基础设施方面，康复中心内设有活动室、心理指导室、体检室等。同时，中心也为患者免费提供哑铃、弹力带、磁力单车等康复运动设施。 

谈到康复中心，几乎每周都来的尘肺农民刘叔叔说：“这里就和家一样。” 

康复中心对于“康友”医疗方面的支持 

尘肺病人在医疗方面会遇到多种挑战，比如乱用药，不了解康复训练，不会使用康复器械等。 

不少患者会出现乱用药情况。有些患者学历较低，他们无法正确阅读药品说明书。患有尘肺病20年的沈叔叔，只有小学二年级学历，看说明书只能半知半解。有些药物一天服用三次，但沈叔叔一直以为是一天一次。直到康复中心的康复专员上门后，沈叔叔才知道自己服药次数不对。 

另外，部分患者为了节省医药费，会在身体症状较轻的时候擅自减少药量。然而，如果用药少，那治疗效果则无法达到预期。反之，部分患者会在病情加重时，擅自增服某些药物，而这一乱用药行为也可能会导致身体器官损害等风险。 

还有患者使用制氧机，不会保养设备，也不了解设备的使用寿命。行健公益负责人肖会长表示，在她走访的患者家庭，“有患者的制氧机的湿化瓶里长了苔藓还在使用。” 

一方面，一台5L的制氧机一般使用时长是5000个小时，超过使用时长，制氧机生产的氧气浓度已经达不到供氧标准。另一方面，制氧机中卫生质量不佳也会导致细菌、病毒等有害物质被患者吸入肺部，造成不良后果。 

此外，一些患者由于没有掌握康复运动要领，可能会出现动作不规范，甚至过度运动的情况。今年，已患尘肺病近30年的贾叔叔，由于过度运动导致肺大泡破裂住院。“我之前也不知道不能打羽毛球，不能过度运动啊！”贾叔叔后悔地诉说着。 

为了能够减少尘肺农民乱用药、过度运动等情况，康复中心会为尘肺农民提供定期的健康检测、用药指导、康复训练和康复工具。 

在健康检测方面，康复中心医生一周会给患者做两次健康检测，如测血氧、脉搏等，以检测患者近期的生命体征。 

在用药指导方面，医生会让患者将近期服用药物带到康复中心，医生会结合患者病情，给予合理的用药建议，防止“乱用药”的情况发生。 

在康复训练方面，康复专员会教尘肺患者进行康复操的训练。康复操主要是帮助患者增大肺部气体容积，增强他们的呼吸肌肌力和耐力，以此达到锻炼肺功能的目的。很多患者表示，每天坚持做康复操，呼吸会变顺畅不少。 

在康复工具方面，康复中心还为尘肺农民提供哑铃，弹力带，磁力单车等康复运动设施。康复专员会告诉患者们各类健身器材的作用，以及如何正确使用器材等细节。在赤山康复中心，每周至少会有20多名患者会来到中心的活动室进行康复训练。 

对于一些因路程远等因素而无法前往康复中心的尘肺农民，康复专员会定期家访。家访中，康复专员会为患者进行基本健康检测，检查患者用药情况，教患者跳康复操和正确使用呼吸器材。 

此外，康复中心还会邀请医学专家来到康复中心开展尘肺病医疗科普讲座，帮助患者对尘肺病有更全面、科学的认识。今年70岁的尘肺患者肖会清叔叔，能够从尘肺病的病理、用药、手术、饮食、运动、心理等多个方面谈论尘肺病的康复治疗手段。如今，肖叔叔既是一名“康友”，也是康复中心的志愿者。肖叔叔说：“我了解我们患者，当上了志愿者，我能帮助大家一点我也非常开心。” 

谈及康复中心对尘肺农民的支持，萍乡市第三人民医院的余护士长认为，医院主要是在患者病情的急性期对患者进行疾病诊治。而在病情稳定期，则由康复中心长期监测和指导患者们进行康复治疗，“康复中心在尘肺农民康复过程中起到很大的促进作用”。 

康复中心对于“康友”们经济方面的帮扶 

作为家里的顶梁柱，患上尘肺病后，尘肺农民无法再从事绝大部分体力劳动，整个家庭也因此失去了主要的经济来源。患病后，由于呼吸困难，很多患者都无法进行日常的扫地、煮饭等家庭劳动。对多数患者来说，连简单的上下楼、爬坡也会感到十分吃力。 

90年代末，贾叔叔被确诊为尘肺病。尽管医生已经告知贾叔叔不能再从事体力劳动，但为了抚养年幼的两个女儿和一个儿子，贾叔叔依然选择了外出打工赚钱养家。近些年，贾叔叔病情加重无法劳作，日常生活也需要妻子刘阿姨照料。为此，刘阿姨也不得不辞去工作。 

现今，贾叔叔一家唯一经济来源是每月不到400元的低保。“我们也就只能苦中作乐了。”刘阿姨无奈地说。 

与此同时，由于尘肺农民没有劳动合同，无法取得职业病认证，尘肺家庭在承担子女抚养和日常生活开销外，还要长期负担尘肺病的医疗费用。 

今年60岁的李先生，在煤矿井里辛勤劳作了20年。确诊尘肺病后，由于家庭经济拮据，不得不继续下井挖煤以维持生计。某次住院治疗，他花费了近一万元，这笔高昂的医疗费用使家庭陷入了更加艰难的境地。因此，“怕花钱，不敢去看医生”，是多数尘肺农民家庭面临的困境。 

为了缓解尘肺农民的经济压力，康复中心为尘肺农民提供了免费的医疗问诊，健康检测，以及每年一万元的医疗补助金（由“大爱清尘”基金会资助）。 

在康复中心，尘肺病患者能免费接受专业医生的医疗诊断和指导，这让许多因家庭经济困难而不敢去医院的农民患者也能实时了解自己的健康状况。 

同时，康复中心也为尘肺农民申请了每年一万元的“大病救助”医疗补助。当病情加重，尘肺农民可以前往萍乡市第三人民医院进行住院治疗，“大爱清尘”基金会捐赠的1万元救济金则用于支付尘肺农民需自行负担医疗费用（医保报销后的自费部分）。 

今年59岁的刘叔叔，在煤矿工作了30多年后，不幸患上了尘肺病。近几年，因病情严重需要住院治疗，刘叔叔几乎耗尽了家中的全部积蓄。正当刘叔叔感到绝望之际，他得知了“大爱清尘”的救助项目，并在康复中心专员的帮助下成功申请到了1万元的医疗补助。今年刘叔叔因尘肺病三次住院，1万元的医疗救助金目前报销了8000多元。刘叔叔说，“没有他们（大爱清尘）的帮助真的扛不住，家里拿不出钱来治这个病。” 

康复中心也对尘肺家庭进行物资的捐助，如制氧机、康复包。考虑到许多病情严重的尘肺农民家庭买不起制氧机，萍乡两家康复中心与“大爱清尘”基金会合作，为这些经济困难家庭免费提供制氧机。 

康复中心还为尘肺农民准备了康复包。康复包内包含指脉血氧仪、康复手册、弹力带等。来到康复中心的患者也可以免费使用排痰仪、呼吸机等各类康复器械。 

此外，为了进一步减轻尘肺农民家庭的经济压力，康复中心还会给患者家庭捐助救济金，赠送盐、大米、食用油等日常生活必需品。 

康复中心对于“康友”们情感方面的关注 

“焦虑抑郁的人很多，因为没人关爱、身体状况不好，他们能不焦虑吗？”行健公益肖会长表示，关注尘肺农民的心理健康也非常重要。 

患上尘肺病的打击不只有身体，同样也在于心灵。每年都有很多尘肺农民因患病出现心理问题。 

“现在他（贾叔叔）有尘肺病他做什么事也做不了，又赚不了钱了，他就担心得要死”，刘阿姨表示，丈夫因患病后无法继续工作赚钱很焦虑。 

对于许多农民患者来说，失去劳动能力的同时也意味着整个家庭失去了主要的经济来源。买药，看病，住院…..看着一项项没有尽头的花销，他们心中充满了焦虑与对家人的亏欠。 

下井挖煤20多年而患上尘肺病的李叔叔，苦笑着诉说治病的苦楚，看到家人为自己的生活付出无数的时间，金钱和精力，他感觉自己就像是这个家庭的“负担”。 

因在粉尘环境下工作三年患上尘肺病的黄海哥，2017年末，因肺大泡破裂住院治疗。同一时间，他的妻子生下了女儿“小燕子”。黄海哥说，妻子远离家乡来到萍乡和自己组建家庭，他和妻子说，“以后我赚钱养家，你就在家带娃。”现在，由于患有尘肺病，黄海哥主要负责在家照顾女儿，妻子则在电子厂工作赚钱。黄海哥说，“我基本上做不了什么事情，现在只能在家休息。” 

“我就是命苦啊，没有后悔药，和邻居聊着聊着就觉得自己呼吸困难，但他们就没有，有时真的好羡慕她们。”何大姐积压已久的情绪随着泪水一起涌出。因五年的粉尘环境作业经历，何芳大姐在2009年确诊为尘肺病。对何大姐来说，疾病带来的痛苦不只是身体上的摧残，心理的折磨也让她无比痛苦。 

“尘肺农民这群人缺少关怀、关爱，我们把大家聚集在康复中心，一起对抗疾病。”康复中心的刘医生说。 

最近，康复中心正在教患者们学习一套新的康复操，取名为“心花怒放”。这套操的每一个字，既是提醒患者更换拉伸动作的指令，也是一种心理上的鼓舞。 

“我们希望能营造一种开心的氛围，舒缓大家的心情。”良坊康复中心康复员陈姐说。 

在康复中心，大家都是尘肺农民，有共同的下矿经历，遭受着同样的疾病苦痛。彼此间的聊天，也让他们找到了感同身受的“知心人”。 

今年72岁的许叔叔，既是一名尘肺农民，也是一位抗癌五年的癌症患者。赤山康复中心的医生和康复员对许叔叔印象很深刻。许叔叔有时候化疗不久，也会拄着拐杖来康复中心见自己的“好兄弟们”。许叔叔说：“只要来了康复中心，这里人多热热闹闹的，我就开心。” 

目前，萍乡已经成立两所专门面向尘肺农民的康复中心，但还无法覆盖到整个萍乡上万名尘肺农民患者。很多家庭住址遥远的尘肺农民来一次康复中心需要好几个小时，而对于还没有开设康复中心的乡镇，更多患者还不知道康复中心的存在。 

“山不向我走来，我便向山走去。” 

因此，为了照顾到那些行动不便或距离遥远的患者，康复中心的专员会定期上门走访尘肺农民家庭，帮助患者疏导情绪。 

“有一名心理医生和我说，心理辅导重要的是听对方说话，不是自己说。”康复专员陈姐分享自己的走访经验。尘肺农民和家属们在倾诉完心中的烦恼和苦楚后，往往会感到如释重负，心情会舒畅很多。陈姐说，在走访过程中，做一名“倾听者”很重要。 

对尘肺农民来说，康复中心是他们的“第二个家”。在康复中心，他们感受到了来自医生、康复员、志愿者和社会各界的帮扶和关爱，也在这里找到了共同对抗疾病的“康友”。今年，萍乡将会成立第三家尘肺农民康复中心，在未来，相信越来越多尘肺农民能够通过康复中心获得医疗、经济、心理等多方面的支持。 

参考文献： 

《大爱清尘2023年报》