作者：许瀚洋，黄隽羲，钱静怡
在江西萍乡，有这样一群煤矿工人，对他们来说，下矿井曾是他们为数不多的选择中，能够维持家庭生计的工作。在那个年代，煤矿是当地重要的经济支柱，许多家庭都依赖这份工作来维持生计。然而，这份工作背后隐藏着巨大的健康风险。
由于当时农村教育水平有限，他们的受教育程度较低，对矿井工作的防护措施和安全隐患也缺乏认知。长期从事矿井工作使他们接触大量粉尘，给肺部带来极大压力，最终导致尘肺病的发生。长期吸入粉尘会引起肺部纤维化，严重影响呼吸功能。这种疾病一旦发作，通常不可逆转，对矿工的生命健康构成严重威胁。
“以前是挖煤，现在是倒霉，没办法。还是后悔，早知道这样，我去外面打工多好。”一位尘肺农民江叔叔感慨道。他曾做了28年的煤矿工作。
尘肺病不仅仅折磨着无数的尘肺病患者，也深深影响了他们背后的家庭。在一个个备受尘肺病困扰的家庭中，患者和他们的妻子儿女都承受着不断加重的压力。
“不能干活了就排在村里最后面了”
尘肺病对患者的家庭造成了很多影响。首先，由于尘肺病患者丧失劳动能力，这导致其家庭失去了经济来源。
“之前能干活的时候家里的经济还是排在全村前面的，不能干活了就排在村里最后面了。”患者张叔叔感叹道。
尘肺病是一种不可逆转的疾病，目前尚无根治方法。治疗主要集中在缓解并发症，例如因支气管炎引起的长期咳嗽、肺泡破裂导致的自发性气胸，以及肺部呼吸功能障碍引发的肺心病等。
针对这些病痛，尘肺病患者需要长期依靠药物来缓解症状，药物开支成为家庭的一项重大负担。具体的药物费用取决于患者病情的严重程度。轻度尘肺病患者仅需少量药物来控制病情，但即使在医保报销后，每年仍需自费约2000至6000元；而重度尘肺病患者则需要更频繁且复杂的药物治疗，年均费用可能高达10000至20000元。
由于大多数尘肺病患者原本从事低收入的农民工工作，甚至在患病后完全失去经济来源，许多家庭难以承担高昂的医疗费用，部分患者因此面临无力购药的困境。
对于享有低保的尘肺病患者而言，经济压力相对较小一些。根据2024年萍乡市出台的新政策，农村低保月人均保障标准为715元，这在一定程度上缓解了患者的生活和医疗支出。然而，许多尘肺病患者由于各种原因无法获得低保资格，导致他们无法享受这一政策带来的经济支持。
此外，尘肺病的慢性特性和反复发作的并发症使得患者需要频繁住院治疗，住院费用成为家庭的主要开支之一。长期高额的住院费用给本就收入微薄或无收入的家庭带来了沉重的经济负担，进一步加剧了生活困难。
“以前没低保的时候，一个月住一次院就要3000块。”患者江叔叔回忆道。
江叔叔患尘肺病15年了，家庭唯一的收入来源就是在外务工的女儿寄来的生活费。在以前没有低保的时候，每个月去医院住院都要花掉江叔叔上千元人民币，而江叔叔仅有的6万元存款也很快见了底。
“有些患者住不起院的，病情反反复复，家里也很难。我们觉得没到放弃的时候，但家庭条件可能不允许。家里人就放弃了。”说到一些尘肺家庭的情况，萍乡市第三人民医院的余护士长叹气道。
余护士长也提到，许多患者住院期间，家中的孩子不得不托付给亲戚照看，而妻子则面临双重责任——既要在医院陪护病人，又要兼顾家中的日常事务。这种身心双重压力让整个家庭的生活变得异常艰难。
晚香姨的丈夫从事煤矿工作多年。在他得尘肺病后，无法继续进行重体力劳动，而晚香姨则承担起了照顾丈夫的所有责任，并且还要努力维持家庭的基本生活。
晚香姨表示，生活的最大挑战之一就是丈夫的情绪管理。丈夫在生病后脾气变得急躁，因此，在照顾丈夫时，常常需要忍耐，避免与丈夫发生争执。她说：“最大的问题就是不能跟他生气，一生气他就上火，病情会更严重。”
“即使干活累得腰酸背痛，进门时也要笑着进去，唱着歌还编个歌：‘天不下雨，天不刮风，天上有太阳’，这样他好像就不知道我这么累。”晚香姨的语气当中丝毫没有抱怨。
为了维持家庭生计，她依靠种田为生，她说“农民就是靠天吃饭”，天气不好的时候收成差。由于家庭既没有稳定的收入来源，也无法享受低保补贴，经济状况一直十分拮据。可尽管如此，她依然保持着乐观的态度。
此外，尘肺家庭的子女也承受着难以想象的压力。“他（儿子）说不敢买车，他说爸爸现在这个情况，我也不敢买，不敢乱花钱，”余护士长回忆一位患者的经历，这样说道。
“至少要活得有希望”
面对这种情况，有些家庭会给患者提供持续的正面支持，确保其生活得到照顾。
有的阿姨像晚香姨一样，对自己的丈夫百般照顾，丈夫对于自己的病也就更加的乐观。通常这类患者在康复中心也是精神状态更好、更加活跃的。
丁阿姨也是一位尘肺病患者的妻子。她在得知自己的丈夫因尘肺病而情绪低落时，当机立断选择辞掉自己在长沙的工作，回来全职照顾丈夫。她对丈夫的陪伴，也让丈夫积极地面对病痛。
“我儿子说，你不回来，他（病人）话也没的说，饭也不想吃，所以我就回来照顾他了。这病情呢也是跟着心情来的，你心情好，病情就没那么严重，好得快。”丁阿姨说道。
除此之外，很多尘肺病家庭里的儿女也很理解他们的父母，因此会经常给家里提供经济上和精神上的支持。
“心态决定一切，能活多少岁谁知道，但至少要活得有希望。”在我们采访中，一位尘肺农民的女儿欧阳姐姐是这样表示的。
她的父亲患上尘肺病后，每年都需要住院，医疗开销很大。尽管如此，家人们依然保持乐观的心态，尤其是在面对疾病时，他们也尝试着为父亲提供一些精神上的安慰。
尘肺病患者陈叔叔也有着相似的经历。在患病以后，他的家人始终陪伴在他身边，尽力照顾他的日常生活。“孩子长大懂事了，他就叫我不要去挖煤了。以前没有办法，要养大他们，供他们读书。”
相反，有些家庭则会较为消极地对待。有些患者缺乏家人的支持，甚至还会因不再工作而受到家人的指责。这对于饱受病痛折磨且上了年纪的尘肺病人来说，无疑是雪上加霜。
邓伯伯就是这样一个案例。他的尘肺病已经到了三期，比较严重，日常走路都是很大的问题。但是，他现在只能和自己的老父亲相依为命，每个月仅仅只有父亲200块钱的老年金维持生活。
他的儿子在萍乡市工作，但从未给家里寄过生活费。更令人心酸的是，儿子结婚时还让父母背上了三十多万元的债务。无奈之下，妻子只能到附近镇上做保姆，几乎无法回家照顾邓伯伯。她微薄的工资除了用于购买邓伯伯的药物外，其余全都用来替儿子还债。
邓伯伯说，之前有一次，他前往萍乡看病，在回来的路上只有20块钱，坐完大巴身上仅剩5块，连坐摩托车回家的钱都不够，找妻子要也坚决不给。得不到家人支持的邓伯伯在和我们谈话中语气里都是无奈。
“每个人都应该有机遇”
对于患者家庭，公益机构给到了一些必要的外部支持。
萍乡市行健公益志愿者协会是江西省本地致力于尘肺农民救助的公益机构。谈起自己从事公益行业的初心，协会的肖莉会长说：“每位患者都应该有得到帮助的机会，只要是他愿意。并且在做这个事情（帮助他们）的过程中，我们能够通过想办法，让他们自己也有能力、有动力去应对生活中的困难，我觉得就是很有意义的事。”因此，行健公益也尽可能地为尘肺农民提供各种各样的帮扶和支持。
一方面，他们为尘肺农民家庭提供经济方面的支持。肖会长表示，“我们现在主要的一个方向就是依托大爱清尘基金会对他们（尘肺农民）实施医疗救助。医疗救助是一个兜底的工作，可以报销他们就医自费部分的1万块钱，并且可以在后续的治疗中反复叠加使用。”除了经济补助，公益组织也会帮助尘肺病人申请免费的医疗设备，如制氧机，帮助他们更加顺畅地呼吸。
“如果有家里孩子比较小、还在上学的，我们就会去给他们实施一些助学的帮助。”行健公益为尘肺家庭中的孩子申请助学金，为他们提供教育和生活上的补助，直到他们大学毕业。
此外，公益组织通过建立合作小组的形式，将尘肺妈妈们聚集在一起，大家互帮互助，共同发展生计。例如今年，行健公益创办的“远野近乡”民宿就是这样的一次尝试。通过组织尘肺妈妈们进行集体劳动，包括进行农业生产、深加工和民宿经营，项目旨在为尘肺家庭提供一定的收入来源，从而减轻他们的经济负担。
另一方面，公益机构和当地医院合作，建立康复中心，为尘肺农民及其家庭提供康复指导及心理支持。
在康复中心，康复医生和专员会带领康友们进行康复训练，以最大限度地帮助他们缓解病痛，改善他们的整体健康状况。“只有身体健康了，才是给儿女减轻负担，节省了钱。”一位良坊康复中心的康友这样说。
其次，康复中心给尘肺农民提供了充分的心理支持。康复中心的建立，给了他们和其他尘肺农民交流的一个平台，让他们通过互相的交流更有康复信心；此外，康复专员定期的家访也会让他们觉得自己被关注和重视。在采访中，很多患者家属都不约而同地提到：“只要有人愿意同他（病人）交流，他就会很开心。”
参考文献：
[2]https://xxrb.jxnews.com.cn/system/2024/03/28/020446478.shtml
[3]https://m.baidu.com/bh/m/detail/ar_3763972877700601108
[4]https://health.baidu.com/m/detail/ar_14656359877490793290
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