作者：景斐然 朴裕菁 黄若然（排名不分先后）

“尘肺是病，是社会病。”

萍乡是中国“十大厂矿”的所在地之一，近百年来，这里有着许多从事煤炭开采工作的人员。在上世纪，由于市场监管力度不够，大量私窑的工人都缺乏安全培训和基本的防护意识，这造成了该地区大量的尘肺病患者。

肺的纤维化无法逆转。也就是说，即使换肺，尘肺病也无法完全治愈。这个病不仅对患者本人有着多重影响，对他的家庭也是沉重一击。“很折磨人，这个病给人有点希望但又很渺茫。”一位患者家属说道。

随着社会对尘肺问题的广泛关注，越来越多的人加入到了救助尘肺农民的道路，他们在医疗、经济和心理方面为尘肺农民提供着帮助，奉献自己的一点爱心。

医疗救助：帮助尘肺农民活下去

行健公益是萍乡当地的一个志愿者协会，与大爱清尘基金会和属地卫生院三方合作，在萍乡建立了三所公益性的尘肺病康复中心，为患者提供多种医疗救治和康复支持。由于尘肺病会导致患者免疫力急剧下降，而尘肺病患者最担心的就是由风寒感冒这类呼吸道感染的疾病所引发的并发症。因此，降低尘肺病患者的感染风险是一件极其重要的事情。

每年行健公益都会组织患者们进行三伏贴治疗和接种流感疫苗，肖会长说到：“接种这些疫苗对这些康友们都是很有帮助的。”在康复中心内，还有康复专员和多种仪器为患者们进行康复和治疗。刘伯伯描述道：“平时在康复中心，就用紫外线灯照一照，再用排痰仪震一震，震几下就能把痰排出来了。”康复专员们也会定期测量患者的血压血氧等指标以确保患者的病情没有进一步发展。

通过保持胸背部温暖，锻炼胸廓呼吸肌肉，增加肺部组织的弹性，能改善肺功能，缓解呼吸困难的症状，延缓肺功能下降，尽量让患者的寿命接近自然寿命。

在没有并发症的情况下，尘肺病的康复治疗多以控制病情为主。行健公益联合萍乡市当地的肺病科专家编排了可以锻炼胸腔肌肉的呼吸康复操。康复操的功效就是在最大程度上保留并激发肺部剩余活性组织的功能性。“每天早上起来做会儿操，一天下来身体都感觉舒服不少。”赤山康复中心的“康友”刘伯伯对康复操的功效表示了认可。

在流感高发的季节，为患者提供保暖衣物也能极大地缓解因冬季天气寒冷所导致的肺部不适的问题。“大爱清尘”是一家北京的公益慈善基金会，十二年来在全国31个省市区累计帮助11万多尘肺病农民及其家庭。他们联合行健公益，为萍乡当地的尘肺患者提供了发热背心，这在很大程度上缓解了患者在严寒气温下肺部的不适感。

“这是个好东西啊，确实让肺部感觉舒服了很多。”不光刘伯伯这样认为，同时受访的曾伯伯也表示在冬天肺部弹性会差很多，这个背心很好地解决了这个问题。

免疫球蛋白是一种可以增强患者自身免疫力的注射剂，这种药剂对于免疫力低下的尘肺病患者来说，是一种极大的帮助。晚香奶奶是一位尘肺病患者的妻子，她的丈夫朱爷爷就注射了免疫球蛋白，原本一年要住很多次院的朱爷爷，近一年来基本没有怎么住过院，可见这种药剂效果显著。但是这种药剂的价格却十分昂贵，一针的价格在一千多，朱爷爷全年一共打了六次针，开销将近八千块钱。这样的开销对于绝大多数的患者来说，超过了他们的能力范围。这种药剂也不在低保报销的范畴，所以基本没法将这种药剂作为主要的治疗手段广泛推广。

经济帮扶：为尘肺农民的长期治疗打下基础

大部分尘肺农民身体状况不好，无法通过劳动获得收入，很难负担高昂的医疗费用和生活开支。“如果子女工作、生活条件好，患者的状况也会相对好一些；要是子女条件差，患者也会受影响。这里的子女大多比较孝顺，但有些子女自己家庭负担也重，能给父母的照顾和经济支持就比较少。”赤山康复中心的刘老师说道。

何阿姨是为数不多的女尘肺患者之一。她曾在一家制作啤酒过滤器的工厂工作，40岁的时候，她发现自己患上了尘肺病。作为家庭经济支柱的她失去了劳动能力，儿子又患有轻微智力残疾，这对原本不富裕的家庭来说，无疑是雪上加霜。

卫健委关于增加城乡贫困人口重大疾病专项救治补贴在很大程度上缓解了尘肺病患者的医疗开支。根据不同病种和不同医院级别定额补偿。尘肺病的主要治疗方法是内科治疗和肺灌洗治疗。三级医院内科治疗为患者补偿1.2万元，肺灌洗治疗补偿2万元；二级医院内科治疗为患者补偿1万元，肺灌洗治疗补偿1.7万元。

“咱们医院针对尘肺病患者，除了医保报销，还有重大疾病定额补偿。针对农民工尘肺患者，在我们医院和其他医院住院，就可以申请。”一所二甲医院呼吸与危重症科的主治医生刘医生说到。

公益组织也为尘肺病患者提供了很多补贴渠道。“大爱清尘”为困境尘肺农民提供一万块钱的住院补贴，该补贴可以在定点合作医院使用。同时，“大爱清尘”为重症的患者免费提供制氧机，帮助他们正常呼吸，缓解缺氧、呼吸困难的痛苦，延续生命长度。这些资助大大缓解了尘肺病患者家庭的经济负担。“大爱清尘”不仅为朱爷爷提供了一万块钱的住院补贴，还捐助了一个五升的制氧机。

另外，公益组织还积极助学尘肺家庭子女，为孩子提供受教育的机会。在沉重的经济压力下，教育成为了许多尘肺家庭忽视的一环。“大爱清尘”为尘肺病患者的家属提供了助学金，根据不同学习阶段给予不同标准的助学金，让他们能够获得平等接受教育的机会，强化学习和生活的信心。

文晴是一个在学校名列前茅的高二女生，从八岁起她就学着做饭，来照顾家里的老人们。父母在城里打工，爷爷患有尘肺病，奶奶生前的治疗费让家庭背负了一大笔的外债，还有一个刚上初中的妹妹。很小就成为留守儿童的她，早早担起了家庭的重担。行健公益组织联系当地爱心人士，为文晴提供每月500元的助学金，在一定程度上减轻了家庭经济负担。

心理疏导：帮助提高尘肺农民家庭生活质量

“得了这个病真的是生不如死，像一个废人一样。”大部分尘肺农民在确诊后心理上会有压力，情绪上会焦虑。

尘肺病人的心理压力主要来源于对健康状况的担忧以及经济压力的重担。龙爷爷04年起在矿上工作，去年确诊尘肺病，在交谈过程中，他提到：“每天晚上睡都睡不着，精神压力很大，整个家都靠儿子养活，自己什么也帮不上。”

在农村，人们传统地认为，男人是一个家的主心骨，对“男主外女主内”，早已习以为常。然而，大部分尘肺患者的身体机能让他们无法劳动，只能待在家中，接受妻子和儿女的照料，这种突如其来的转变，让许多患病男性感到不快与沮丧，觉得自己成为了负担、累赘。

刘医生提到，“同房间的两个患者前一天还一起治疗，其中一个病人第二天就进ICU里去了，面对这种情况不紧张担心是不可能的。”面对“病友”的死亡，尘肺患者心理也会很忐忑，害怕明天ICU里的人就是自己。

医院的医生和护士会经常帮助尘肺患者缓解情绪压力。尘肺病人因为经常住院，心里都比较焦虑，经济压力也大，医院会有相应措施帮助他们缓解心理问题。刘医生提到，“我们会经常给他们宣教，让他们做些力所能及的事分散注意力，减少疾病复发概率。”

公益组织同样为尘肺病人提供了相互交流和情绪疏导的平台，通过与“病友”的日常分享和康复专员的心理疏导，他们紧张的情绪得以排解。“一回家就没有安全感，回家就不舒服。”部分尘肺农民作为孤寡老人，面对空荡荡的家，会不由的有孤独感，由此伴随着对病情的恐慌与紧张。

曾伯伯和刘爷爷都是康复中心的“常客”。曾伯伯说道，“康复中心会组织做康复肯定很有帮助，不仅能做康复治疗，还能聊聊天，心情也能好点。”

不仅是患者本人，尘肺病人的家属也承担着巨大的心理压力。尘肺病农民工家庭中，妻子压力很大，既要维持生计，又要照顾家庭，部分面临婚姻破裂问题。在交流过程中，晚香奶奶苦笑到：“我现在带着他，就像带着小孩子一样。有时候也会焦虑，感到有压力，东想西想睡不着。但又不敢在他面前哭，怕影响他情绪加重病情，只能在另一个屋里偷偷哭，哭完擦干眼泪继续干。”

其实，尘肺患者的妻子在家对患者的作用至关重要。夫妻吵架的情况会导致患者心情消极，觉得生活痛苦，甚至有轻生念头。所以，妻子的态度和想法对患者影响很大。

“尘肺妈妈”支持小组旨在帮助尘肺病人的妻子疏导情绪压力，提升自我认识。行健公益的肖老师说到：“我们希望通过尘肺妈妈支持小组，让这些妇女聚在一起，互相倾诉、互相帮助。我们会定期组织一些活动，比如教她们有效的护理方法，科学的生活管理知识，协助她们的丈夫释放情绪。还会组织采艾草、做青团等活动，增进彼此的感情。我们还会布置家庭作业，让丈夫为妻子做一件力所能及的事。通过这些方式，让她们形成互助关系，更好地照料家庭。”

“尘肺妈妈”支持小组让一些原本因生活重压而沉默寡言的尘肺妈妈，在小组活动中逐渐打开心扉，脸上有了更多笑容。她们不仅在情绪上得到了舒缓，还在彼此分享的护理经验中，提升了照顾患病丈夫的能力。

尘肺农民是一个需要长期关注的社会问题，希望在社会各界的持续关注与帮助下，这些尘肺病人家庭能够在困境中找到温暖与力量，重新拥抱生活，充满希望，每一个家庭都能绽放出幸福的光彩。

参考文章：

1.大爱清尘项目执行手册；

2.【药科普】想提高免疫力 打免疫球蛋白有用吗？https://www.btch.edu.cn/ksdh/yjb/lcyxk_kswz/ysfw_lcyxk/77172.htm

3.关于转发省卫生健康委等5部门增加城乡贫困人口重大疾病专项救治病种的通知