公益组织在帮扶尘肺农民过程中的宣传困境和潜在解决方法

作者:张厚丰 郑大潜(排名不分先后)

在江西萍乡的乡村中,一座座房屋点缀着美丽的山区。其中一些房屋外观都颇为精致,但若走入这些房屋,映入眼帘的是较为简陋的内饰。有些甚至没有粉刷过,只是简单的毛坯房。这样的房子有相当一部分是属于当地一群特殊的群体——尘肺农民。

尘肺病,就是患者由于职业问题在工作环境中长期将大量的粉尘吸入肺部,从而导致肺部纤维化的一种疾病。这种疾病会使患者呼吸困难,并容易引发气胸、肺结核等一系列并发症。

在江西萍乡,改革开放初期,曾有大量的私人煤矿企业。当地农民是这些煤矿中的主要劳动者。由于部分农民缺乏自我安全保护意识,再加上生产环境恶劣,他们很容易患上尘肺病。

萍乡市行健公益志愿者协会是一家致力于帮助当地尘肺农民的公益组织。虽然取得了许多成绩,但在这个过程中,他们也遇到了一些宣传方面的困难。

患者在做健康操

公益组织对尘肺农民的宣传现状与困境

由于肺部的纤维化过程不可逆,尘肺病成为了一种无法治愈的疾病。然而,患者们依旧可以通过康复,即通过呼吸训练等方式锻炼自己剩余肺部的功能,从而延长自己的寿命。

“社会上目前还没有任何方法可以让尘肺病的病情倒退。”萍乡市中医院的肺病科的李主任阐述道:“我们只能缓解尘肺病的进程,或者尽量阻止该进程的发展来延长患者的生命。这里需要患者们进行康复,也就是患者需要通过锻炼等方式增强自己的身体机能来应对疾病的恶化。”

而现在,公益组织对于现存尘肺农民的宣传,依旧存在着许多的挑战。

首先,部分病人对自身病情的认识不足或产生了一些误差。

江西省职业病防治医院的时院长表示:“现在网上的一些知识也是有问题的。有些宣传会说我们病人的三级尘肺是‘石头肺’。设身处地地假设我是一个尘肺病患者,我就会觉得我天天走路就挂了两大坨石头啊,那首先的感觉就是自己负担很重,肯定治不好了。”

因此,在这种情况下,患者们即使知道进行康复训练可以延缓病情的发展,但他们依旧会对自己的病情丧失希望,认为自己没有能力进行这种练习。

患者王先生说道:“我连呼吸的力气都不足了,哪里有劲去做呼吸操,最多也就在客厅里走两步路了。”吴患者也表示:“没用的,没用的,尘肺病治不好的。”

此外, 康复知识的宣传范围有限。一些乡镇医院还没有对患者进行较为系统的有关康复知识的宣传。

“我们没有那么多钱跑到市里面(看病)。”患者刘先生表示。

由于尘肺农民们大多分布在农村中,并且许多尘肺农民都没有足够的经济条件去市里的医院进行治疗,因此,乡镇医院就成为了他们看病买药时去得最频繁的地方。然而,部分患者表示,他们并不了解什么是康复,这些医院里的医生也很少会提到尘肺病的康复。

患者丁先生这样阐述:“县里面的医生都没有跟我们这么说,我们去县医院一般只是去治疗一些紧急的症状。”在缺乏专业医生建议的情况下,病人很难学习到有用的康复知识。

基于以上问题,公益组织可以加大对于这些医院的宣传力度,通过这些医院来向患者科普病情与康复知识。

时院长表示:“不仅需要政策的推出,也需要基层部门进行政策的实施,所以我们在每次下乡时,都会去基层医院进行一些宣传讲座和教育,帮助基层医生更好的了解到有关尘肺病的专业知识,从而更好地帮助病人进行康复。”

因此,公益组织可以对各乡镇医院进行较为系统的培训,通过医院让更多的患者了解康复的重要性。

同时,公益组织也可以加大对于患者的科普教育,例如邀请一些康复效果显著的患者来分享经验。患者们会更加愿意相信和自己有相似经历的患者,因此,患者的现身说法也能够让更多的患者能够感受到康复的好处。

良坊卫生院内部

公益组织对潜在尘肺病患者的宣传现状与困境

如何让工作在粉尘环境中的潜在尘肺病患者对防护措施引起重视,是公益组织宣传的重点。

目前,对于一些长期暴露在粉尘环境下的潜在尘肺病患者,公益组织在宣传的过程中也遇到了一些困难。

公益组织的肖会长提到了她亲身经历的一个例子。当她在路过一处工地并且发现工人的保护措施不恰当时,她好心地提醒了工人需要采取戴口罩等防护粉尘的措施,但工人却将其误认为销售口罩的商家。在她提醒那里的包工头应该去劳保市场购买相应的防尘设备时,对方虽然表面答应,但也没将其放在心上,更没有按照肖会长的建议去购买相对应的口罩。

 “(这可能是因为他们在这个)知识领域是一片空白。他们从来没有接受过这样一个教育,也没有意识到这种病的严重性,这就会导致他们觉得(防护措施)可有可无。” 肖会长表示。

江西省职业病医院的时院长也认为,这些尚健康的高危人群对这一疾病的了解可能较为片面,并且大多数人也会抱有过于轻视的态度。

此外,对于这些患者来说,“需要劳动赚钱”亦是相当现实的因素。一些尘肺农民即使发现了自己已经罹患尘肺病,但由于生计需求,也会继续在煤矿里工作,对治疗一拖再拖。

“不干没办法,要养家的。”患者谢叔叔无奈地说。

基于这些问题,公益组织可以在人流密集的地区设置显眼的健康宣传广告。

一些打工的工人由于自身经济问题,家中并没有电视或者收音机,平时也不常使用手机或外出和人交流,因此信息来源匮乏。这导致他们无法及时接收许多公益组织发布的信息。

因此,想要确保大部分潜在帮扶对象能够及早了解到最新消息,公益组织可以在线上和线下同时进行宣传。

在线上,公益组织可以利用潜在患者平时常常使用的短视频软件,例如抖音、快手等,或与患者们常看的公众号进行合作,进而让他们更好地了解到相关知识,从而提升自我保护意识。

在线下,公益组织可以在一些人流量较大、宣传对象常常聚集的地点投放宣传手册,这样会有更多的人有机会看到广告。

行健公益办公室

公益组织对公众的宣传与困境

对于行健公益来说,对于公众进行尘肺病的宣传存在着一些挑战。

首先,如何提升社会各届对尘肺病的认知,是公益组织亟待攻克的难题。虽然行健公益在萍乡的尘肺农民帮扶上已小有名气,但总体而言,公众对其的了解还是远远不够的。

“年轻人都没有时间来关注这些。”肖会长无奈地说道。大众对于尘肺病的不了解导致行健公益长期以来都很难扩大自己的帮扶项目。因此,筹款所得的资金不足也成为了困扰着志愿者们的问题之一。

“我们从19年开始上线,总共也才筹了5万多,其中有1/3是我们自己的团队、我们自己的亲朋好友筹的。”肖会长表示。

源自社会的善款往往很难满足对尘肺农民个人的额外帮扶需求:比如,行健公益通过募集的资金采购的各种药物,也很难供应到每一个有需要的人。

因此,行健公益也曾想过扩大募捐,例如上线公众筹款平台,来让项目“破圈”。但是,由于各类公益宣传平台和媒体平台对于尘肺病的认识不足,对尘肺病项目上线的审查流程过于严格,使得项目难以让更多的人看到。

由于尘肺病康复是一个长期的过程,并且会受到患者身体素质不同等诸多独立变量的影响,因此,目前在全球范围内都缺少可以证明康复有效性的研究。所以,在上线相关项目时,行健公益就曾被“缺少能过佐证企划有效性的官方证明文件”的理由所拒绝。

针对这类问题,公益组织也可以通过扩大宣传的方式,来引起更多人的关注。

首先,公益组织可以适当将宣传重心由辖区转向经济条件更好的城区,来增大筹款的受众范围。

首先,经济等级越高的城市,人均受教育程度往往越高,对信息的接受能力也就更高,宣传内容的传播效率也会有明显的提升。其次,鉴于这些地区人均收入更高,因此,即使影响力和传播效率相同,在这些地方也能够募集到相对更多的善款。

比如,专注于边疆少数民族文化传承的公益组织“来自大山”,便将其宣传重心设在千里之外的上海,在沪上开展各类大大小小的慈善义演、讲座等,募集了超过十五万余元的善款用以支持其在偏远地区的希望小学、进城学习等公益活动。

其次,合理地运用新媒体、融媒体、实景展示等信息媒介作为宣传工具,也可以有效地帮助公益组织吸引更多人的关注。

在美国,里奥·伯内特设计事务所为客户“Change the Ref”设计了一份将现代实景艺术与新媒体数字宣传相结合的大型综合公益项目“消失的班级”,旨在呼吁美国社会关注国内日趋严重的校园枪击案。项目的线下实景部分是一套毕业典礼的设计,草坪上3044把空荡荡的椅子代表着美国2021年死于校园枪支暴力的3044位学生。该项目最终斩获了当年ADC设计大奖的多个奖项,并为CTR筹集了逾五十万美元的资金,用以开展和支持校园禁枪运动。

因此,公益组织也可以与新型的宣传方式进行结合,来让更多的人都了解到尘肺病,并关注尘肺病患者这个群体。

社会的每一次进步,在于体制对弱者的更加偏爱。二十一世纪是信息的时代,对于像尘肺病患者这样一个特殊的群体,仅仅提供医学上的帮助是远远不够的。正如医学界的那句名言:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。

因此,当我们呼吁要将信息宣传运用于尘肺病防治中时,不仅仅是在向病人给出建议、向常人给予警醒,更是在提醒人们,不要忽略这个世界上有那么一群人,他们和我们生活在同一片蓝天之下,却过着截然不同的生活。

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